Texte par Marie-Christine Daignault
Le Fonds Édouard Boivin a été fondé en octobre 2021 par Claude-André Boivin et Laurence Gauvin-Couture, en hommage à leur fils Édouard, atteint d’épilepsie et décédé en août 2021, à l’âge de 9 ans. Le départ de leur fils n’a pas marqué la fin de leur combat contre l’épilepsie, bien au contraire.
Édouard a reçu son diagnostic d’épilepsie à l’âge de 3 ans et 8 mois. Il a fait des crises pratiquement chaque jour de sa vie. Contrairement à 70% des patients, il ne répondait pas à la médication et aux traitements connus. Le Fonds vise à aider la recherche pour trouver des solutions pour ce 30 % d’épileptiques réfractaires aux traitements.
« Notre objectif est d’amasser 1 M$ dans notre fonds pérennisé, explique Laurence. On doit d’abord atteindre ce montant avant de pouvoir financer la recherche. Une fois atteint, le Fonds remettra 4 % annuellement au CHU Sainte-Justine, peu importe la situation économique. Le capital est là à vie, les intérêts serviront à financer la recherche pour l’épilepsie. »
« Quand tu as des enfants, tu as la responsabilité de les amener à l’âge adulte pour qu’ils puissent contribuer à la société. Pour nous, le Fonds est le legs d’Édouard pour les générations futures », estime -t-elle.
LE VÉLO DE MONTAGNE COMME PASSION FAMILIALE
Ex-athlètes, Claude-André et Laurence sont passionnés de sport. Ils ont transmis cet intérêt à leurs 3 enfants : Édouard, Léo et Charlotte. Très vite, le vélo de montagne est devenu leur sport familial d’été. « Avec la condition d’Édouard, le camping devenait compliqué. Mon chum m’a convaincu d’acheter une roulotte. Ce n’était tellement pas mon genre, mais ce sont finalement nos plus beaux souvenirs ! Nous sommes allés à la Vallée Bras-du-Nord, à Empire 47, au Massif de Charlevoix, à Coaticook et nous avons visité plein de réseaux du Québec. »
Édouard adorait le vélo. « Il ne s’exprimait pas beaucoup, mais je voyais que ça lui faisait du bien de faire du sport. Il descendait parfois de son vélo juste pour aller jouer dans les branches. Il était bien dans la forêt, raconte sa maman. Le vélo de montagne nous a tellement apporté. Ça nous a aidés dans notre cheminement avec la maladie, à déterminer ce qui est important pour nous, pour notre famille. »
DÉFI ROULE À FOND : À 300 000 $ DE L’OBJECTIF
Cette passion se poursuit désormais à travers l’organisation du Défi Roule à fond. La 2e édition se tient le 17 juin prochain au Mont Loup-Garou et a comme objectif de réunir 300 cyclistes et d'amasser 200 000 $.
« La journée de l’événement, c’est une fête qui célèbre la cause. Il y a de l’ambiance. Les enfants font une boucle d’un kilomètre et les adultes font la Fatgarou, un parcours de 10 kilomètres pas très technique, mais exigeant physiquement. Pour certain, 1 tour est un défi, d’autres vont jusqu’à 5 tours », explique Laurence.
Depuis la célébration de vie d’Édouard tenue en octobre 2021, les activités de financement du Fonds Édouard Boivin ont permis d’amasser près de 700 000 $.
Ainsi, si l’objectif de 200 000 $ fixé pour la 2e édition du Défi Roule à fond est dépassé, le Fonds atteindra 1 M$. RACINES magazine invite la communauté de vélo à se mobiliser pour y arriver !
2 FAÇONS D’APPUYER LA CAUSE
//PARTICIPER EN ÉQUIPE
En famille, entre amis, entre collègues ou en solo, réunir son monde dans le magnifique décor des Laurentides pour relever un défi amical : celui de parcourir le plus de tours du Mont Loup-Garou dans la journée. Chaque participant adulte doit amasser un minimum de 300 $ pour la cause.
Fais comme RACINES : créé ton équipe!
// SUPPORTER UNE ÉQUIPE
« L’innovation en santé passe par la philanthropie, ça prend des dons pour initier des projets de recherche », souligne Laurence.
Chaque don compte.
Encourager un des valeureux cyclistes inscrits
L'ÉQUIPE RACINES MAGAZINE
Sophie Marcil, David Lapointe, Benoit Simard, Valentin Bru, Alexandra Racine et Marie-Christine Daignault sont les joyeux cyclistes qui composent l’équipe de feu de RACINES magazine. Des cyclistes engagés dans leur milieu, des passionnés de sport et surtout, des gens de cœur.
Encourager un membre de notre équipe
À PROPOS DU CHU SAINTE-JUSTINE
Ce joyau québécois regroupe tous les éléments clés au développement de traitements novateurs : des équipes de neurologues et neurochirurgiens de calibre international ainsi qu’un centre de recherche. Cette intégration permet à ce que les découvertes arrivent rapidement au chevet des jeunes patients.
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